陳怡瑄
2024-10-25
快60歲的美珠(化名)，8年前出現後腦杓痛一整天、腳跟不能著地的症狀，起初醫師僅針對止暈止吐治療、診斷為中風，歷經將近半年反覆的不適、檢查、打針、住院，直到有次下半身麻痛、脊髓發炎，醫師才診斷為泛視神經脊髓炎。
確診至今已8到9年，美珠定期透過自費免疫抑制劑藥物治療，但從去年開始使用後便會誘發疾病的症狀，像是頭痛/暈、想吐、眼震，甚至講話就會喘，主治醫師建議今年年底暫停使用此免疫抑制劑，但亦無其他治療方式可使用，雖有新型生物製劑的治療藥物，但在今年向政府申請後，醫師表示沒有符合政府規定的使用大量類固醇、血漿置換、使用免疫抑制劑治療的健保給付條件而遭到拒絕，導致醫師也莫可奈何。