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『腦袋不同步,陪伴要同步』接住不一樣的青少年 -青少年神經多樣性生活導師制度推動
文:
陳怡瑄
2025-06-20
立法委員林月琴、立法委員柯志恩今日聯合主辦記者會,與亞東紀念醫院、台灣青少年神經多樣性行動協會、國教行動聯盟共同推動「生活導師制度」,以陪伴、實作、任務引導的方式,建立在教育、醫療與家庭之間的第三角色。
「健康是個人與家庭最重要的資產。」這句話,不僅是醫療專業的信念,也正逐漸成為台灣公共政策的核心價值之一。在健康台灣推動的過程中,越來越多人意識到:真正的健康,從來不只是醫療體系的事,而是家庭、教育、社會與制度共同承擔的責任。
在台灣,有一群神經多樣性的青少年,因無法完全符合主流學習與互動模式,而長期被誤解、排斥,甚至在教育與醫療支持體系中被「看見卻接不住」。據估計,每年約有2,000名青少年落在制度縫隙中,未被早療納入、未獲資源接應,老師察覺卻無從因應,家長焦慮卻孤立無援。
為回應這項制度性落差,立法委員林月琴、立法委員柯志恩今(6/20)日聯合主辦記者會,與亞東紀念醫院、台灣青少年神經多樣性行動協會、國教行動聯盟共同推動「生活導師制度」,以陪伴、實作、任務引導的方式,建立在教育、醫療與家庭之間的第三角色。
立法委員林月琴提出為了保障神經多樣性孩子的權利與未來,教育、醫療與社會照顧制度需對這群孩子給予公平的機會。
政策應從理解出發,制度要能解決差異
立法委員林月琴表示,根據《兒童權利公約》的精神,每位兒童都是權利主體,應免於歧視,包括了對自閉症、ADHD等神經多樣性孩子的不當標籤與對待,因爲如此家長不願意帶小孩就醫,是因為社會對兒童身心與精神醫療仍存有偏見。這些差異不是疾病,而是人類自然多樣性的一環,因此,神經多樣性的孩子不該是制度的例外,而是政策設計時就應被納入的對象,也是國家盡全力消除針對兒少各類身心狀況所產生的歧視與排擠。因此,林月琴委員出三大政策訴求:一、教育部應檢視現行制度,提供老師對於神經多樣性兒童的輔導知能與協助資源,讓學校成為真正包容差異的場所;二、衛福部要擴充兒少心理健康資源,去除標籤、降低門檻,提升兒少心理健康的可近性,積極推動反污名宣導,讓家長不排斥害怕尋求協助並且肯定求助的行為;三、照顧神經多樣性群體需要健康、教育、社會照顧等各部門共同參與,才能確保服務的可及性與連貫性。
立法委員柯志恩認為不是孩子無法學習,而是需要不同的學習與表達方式。
立法委員柯志恩指出,對於神經多樣性的理解與回應,台灣社會仍有極大進步空間。以 ADHD(注意力不足過動症)為例,在美國,許多家長聽到孩子有 ADHD 反而感到安心,因為那代表可以更早找到適合的教育與支持方法;但在台灣,這樣的診斷往往讓家長感到羞愧、抗拒,甚至拒絕承認,擔心影響孩子未來或家庭的社會觀感。這種文化氛圍,讓許多孩子在真正獲得幫助前就被制度排除在外。柯志恩委員強調,現行教育體系長期以「多數人」為預設設計,對於那些認知節奏或表達方式不同的孩子,即便老師在現場已察覺其困難,卻常因資源與訓練不足,無法給予具體支持,家長也時常感到孤立無援。她進一步指出,生活導師制度的意義,不只是輔導,而是一套可實踐、能陪伴、並補上制度斷裂的關鍵支持機制。她舉例,921 大地震後,有創傷反應的孩子無法用說的表達感受,但當改用唱的、跳的方式,他們便能逐步釋放內心情緒。不是孩子無法學習,而是需要不同的學習與表達方式。這樣的觀念應成為制度設計的出發點。
最後,兩位委員也共同呼籲,台灣若要打造真正支持青少年身心健康的環境,必須從制度結構著手,打破各部會分工間的斷裂相互合作,建立「從學校到家庭、從早期辨識到長期支持」的整體照顧路徑。這不僅是為了保障神經多樣性孩子的權利與未來,更是讓教育、醫療與社會照顧制度能夠真正邁向公平、多元與可及的重要關鍵。
亞東紀念醫院院長邱冠明說明醫療不能只是處理疾病,而要回應社會的健康需求與家庭的照顧現實。
正名與去標籤,是制度落實的第一步
國教行動聯盟理事長王瀚陽指出,神經多樣性若仍被社會視為「異常」或「疾病」,無論制度多完整,實際推行都將面臨極大阻力。許多家長不敢帶孩子就醫,擔心「陪同就醫就等於承認孩子生病」,導致錯過黃金介入期。王瀚陽理事長強調:「我們推動的不只是制度,更是一種社會文化的轉向─讓標籤消失,讓理解取代歧視。」
國教行動聯盟呼籲政府在政策設計中,應同步推動「神經多樣性」的正名與教育普及工作,透過語言翻轉與社會溝通,減少污名化現象,提升就醫與支持意願。王瀚陽理事長並指出,「制度的第一步,不是表格與資源,而是承認差異並接納差異的態度。
中華民國諮商心理師公會全國聯合會常務理事胡研薇也從實務角度補充,許多心理師在第一線接觸的不是「不願配合的孩子」,而是「不願承認孩子有困難的家長」。在諮商現場,常見家長對孩子的狀況感到焦慮、羞愧甚至否認,不願進一步了解或啟動支持機制,導致孩子的壓力與困難不斷累積。因此,她也強調生活導師制度若要有效運作,需搭配家長教育與社會去污名化的策略,才能真正讓制度「落地」。
亞東醫院神經醫學部失智中心主任暨台灣青少年神經多樣性行動協會理事長甄瑞興醫師指出孩子不是不願意學習或溝通,而是大腦運作的方式與他人不同,卻因此在制度中受困。
生活導師,不只是陪伴,是接住孩子的起點
亞東醫院神經醫學部失智中心主任暨台灣青少年神經多樣性行動協會理事長甄瑞興醫師,指出許多孩子不是不願意學習或溝通,而是大腦運作的方式與他人不同,卻因此在制度中受困。但當我們沒有試著去理解他們、沒有給照顧者支持,悲劇就可能發生,而台灣需要一個「夾縫中接住青少年的系統」。
甄瑞興理事長提到:「我們不能再讓這些孩子努力的方式是錯的。生活導師制度,就是希望提供一個正確的、穩定的支持起點,讓孩子在生活中就能學習、在節奏中被理解。」
生活導師的角色,是在醫療、教育與家庭之間的關鍵接點。他們不是諮商師,也不是老師,但他們所做的,正是孩子在日常生活中最急需卻最常缺席的那一塊:「實際陪伴與引導」。針對神經多樣性的青少年,生活導師協助發展五大核心生活能力:
自我生活管理
:時間安排、金錢使用、個人衛生、生活環境整潔、情緒調節與心理健康的維持。
人際與社會互動能力
:協助青少年建立正向人際關係、提升同理與溝通力,強化在家庭、學校與社會場域的適應力。
自我成長與認同建立
:鼓勵探索個人特質、接納自我差異、培養自主性與自信心。
人生目標規劃
:從升學協助(如申請學校、探索興趣)到職涯規劃(協助找到適合工作的路徑、撰寫履歷、自我介紹練習)。
執行能力提升
:幫助青少年孩子學習如何制定目標、落實計畫、面對挫折與調整策略,是生活導師訓練中的核心之一。
國教行動聯盟理事長王瀚陽認為推動「神經多樣性」的正名減少污名化,才能化解家長心中的排斥
借鏡國際,給第一線專業人力一套可以「做」的工具
美國 Telos 教育機構的 Prof. Larry Smith 指出,生活導師制度的核心並不是要「矯正」孩子,而是建立一種能與他們節奏同步的陪伴。「我們的工作,是幫助他們在自己的節奏中找到力量,而不是逼他們跟上我們的節奏。」
香港 SPOT 的臨床心理師 Dr. Amanda Oswalt Visher 則分享,香港推動生活導師制度已多年,制度設計上更強調「任務式學習」、「角色信任」與「介面協調」。她指出,若孩子開始出現學業退步、對原本喜愛的事物失去興趣,甚至出現失眠、食慾不振等身心變化,往往是神經多樣性的早期訊號。Dr. Amanda Oswalt Visher說:「制度的支持不能只有醫療,也不能只靠教育,生活導師就是那個能在人與制度之間移動的角色。」
亞東醫院打造跨域支持網絡,讓健康成為可實踐的日常
作為本次生活導師制度推動的實踐單位與制度推動者之一,亞東紀念醫院不僅是醫療照護提供者,更扮演著串聯政策、制度與現場實作的關鍵角色。亞東紀念醫院院長邱冠明認為,醫療不能只是處理疾病,而要回應社會的健康需求與家庭的照顧現實。他強調:「除了政府與專業團體的努力,更應考慮投入資源,推動個人與家庭當責的角色,讓健康促進不再只是口號,而能成為日常中可實踐的行動。」
邱冠明院長說明,亞東醫院早已將青少年身心健康列入健康台灣架構之一,涵蓋校園早期識別、社區參與、家庭賦能與制度倡議等面向。亞東醫院希望能陸續整合並推動相對應的解決方案,期能從醫院出發,逐步推展至社區與全國,更期望透過教育、醫療與社會資源的整合運用,協助青少年遠離肥胖、菸酒與藥物成癮,以及憂鬱、自傷/自殺等身心風險,促進其在生理與心理兩層面皆能獲得健全的發展。
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